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特集記事ALSってご存じですか?

ALSとは…

  ALSは、英語名(Amyotrophic Lateral Sclerosis)の頭文字をとった略称で、日本語名は筋萎縮性側索硬化症といい、
運動神経が冒されて筋肉が萎縮していく進行性の神経難病です。

アメリカではメジャーリーグ野球選手のルー・ゲーリックが罹患したことからゲーリック病とも呼ばれています。
また、イギリスの有名な宇宙物理学者ホーキング博士も30年来の患者です。

病気が進むにしたがって、手や足をはじめ体の自由がきかなくなり、次第に話すことも食べることも、呼吸すること さえも困難になってきますが、感覚、自律神経と頭脳は何ら冒されることがありません。
進行は個人差がありますが、発病して3〜5年で寝たきりになり、人工呼吸器を装着しなければ呼吸することができなくなります。

残念ながら、原因も治療法もわかっていません。
一般に40〜60歳で発病し、患者は全国で5000人ほどと言われています。


2002年11月12日 日本ALS協会、坂口厚生労働大臣と面会

2002年11月12日、以前から懸案であった坂口厚生労働大臣と、患者そして介護者の皆さんとの面談の場を設けることが出来ました。
日本ALS協会の松本茂会長をはじめ全国各地から、多くの患者さんが命をかけて議員会館にお越しになり、要望書および17万8千の署名簿をつのり厚生労働大臣に手渡すことができました。

一部ではありますがその画像と、ビデオ映像(Windows Media Audio形式)をご覧下さい。
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会場での患者さんの様子

命をかけて議員会館へお越しになった患者さんの方々

要望書を掲げる六ざえもん

皆さんのご要望は、確かに六左ェ門お預かりしてます!

挨拶する坂口大臣

坂口大臣が、到着

会場に語りかける

六左ェ門です、分ったら、瞬きをして下さい

新潟でALSのボランティアをやっておられる若林さんという方のお姉さんが、
六ざえもんの娘の家庭教師であったご縁で、何かお役に立つことをしたいと考えておりました。

挨拶する六ざえもん

六左ェ門の挨拶

ビデオ映像

文章を読みあげる夫人

松本会長(患者さん)の必死の文章を夫人が代読

ビデオ映像

要望書

全国32支部から寄せられた要望書

積み上げられた署名
署名を受け取る坂口大臣

要望書
「ALS等の吸引を必要とする患者に、医師の指導を受けた
ヘルパー等介護者が日常生活の場で吸引を行なうことを認めてもらいたい」

17万8千の支援者の署名簿を、大臣に手渡す。

ビデオ映像

通訳を通し語る患者さん

患者の挨拶、介護者の特別な通訳で。

ビデオ映像

答える坂口大臣
坂口大臣の挨拶

ビデオ映像

記念撮影に応じる坂口大臣

記念撮影

患者の中に入っていく大臣

大臣は、お一人お一人と

語る坂口大臣

最後に大臣から、「少なくとも来年の桜の咲くころ迄には決着をつけたい」とのお言葉を頂きました。

ビデオ映像

 


支部だより

坂口厚生大臣に日本ALS協会の患者さんたちの現状を紹介するという役を六ざえもんが務めさせていただき、ALSという難病を一人でも多くの方に知ってもらおうと六ざえもんのホームページに掲載しましたところ、
2004年12月発行の日本ALS協会熊本県支部の支部便り10号にこのホームページのご紹介をいただきました。

ひとり一人の輪を広げながら、活動を広げていければと願っております。

なお、日本ALS協会の活動につきましては、
リンク集から日本ALS協会公式ホームページをご覧ください。

「お陰様で2003年7月から条件付きながらALSについてはヘルパーなど医療職以外の方も吸引が出来るようになりました。更に2004年3月からは他疾患の方に対しても可能となりました。これは介護に悩む患者家族にとっては大変意義深い前進の一歩です。2003年夏、ヘルパー吸引を求める署名は集めたものの、大臣への取り次ぎが出来なかった私たちに吉田議員は即座に手を貸し、しかも一人一人から署名用紙を手渡すという暖かな陳情を実現し、皆さんの気持ちを大臣に伝えられる様にしてくださいました。これは大きな業績であり全国の患者家族の皆様も吉田議員に心から感謝しております。私はこのように心暖かな議員が新潟にいらしたことを嬉しく誇りに思っております。ありがとうございました。        
                                     
   日本ALS協会新潟県支部事務局長 若林佑子 (平成17年8月22日)

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